Lucie Daco nous raconte:

Lien vers le reportage photos
et vidéos chez Lucie Daco avec Pierre Clément.
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Voilà trois ans que j'ai basculé dans un autre monde, j'ai quitté bien involontairement le monde des gens valides et en bonne santé. Un de mes projets est enfin réalisé, mon "bébé" est là, il est en ligne : www.syndromedepoems.com

Merci d'aller le visiter , de vous y inscrire, de  participer au forum, il y a différents sujets et de le faire connaitre!

C'est à l'occasion du mariage de son Frère que nous avons fait la connaissance de Lucie Daco qui est née le 5 octobre 1959 à Bastogne en Belgique. Elle habite à Wanze, village situé près de Huy, entre Liège et Namur, toujours en Belgique ou elle a voulu nous recevoir afin de nous remercier du reportage réalisé avec l'arrivée de autre handicapé "Pierre Clément " qu'elle avait rencontré à l'hopital et qui révait de voler un jour .

Le reve est devenu réalité et vous avez pu le partager en direct grace à quelques vidéos.

Courrier d'un lecteur sur la vidéo de l'arrivée à La Roche de l'hélicoptere d'Eric Mathieux avec Pierre Clement." Un grand bravo à Monsieur Eric Mathieu qui n'a pas hésité à offrir à Monsieur Pierre Clément un réel moment de bonheur qui restera, sans conteste, gravé dans son coeur à jamais! Grâce à Monsieur Mathieu, Pierre Clément s'est échappé de sa maladie pour l'espace d'un vol. Un grand merci à Monsieur Mathieu pour son humanisme et sa générosité!!"

Lien vers le reportage
depuis La Roche

Vous pouvez revivre ce reportage en quelques vidéos. Les mariés quittent la maison communale en hélicoptère avec à coté du pilote Eric Mathieu, Lucie Daco qui ensemble vont rejoindrent le restaurant à Maboge.

Pierre Clément « La tête dans les étoiles ». Une vidéo

La Roche : Baptême de l'air en hélicoptère du samedi 26 mai 2007 de Pierre Clément, Quentin Thomas, des mariés de Maboge, etc..
11 vidéos

Pourquoi a t-elle voulu créer ce site ?

" J’ai voulu faire ce site pour deux raisons. La première est que je veux remercier toutes les personnes qui m’ont aidé, entouré, encouragé, de près ou de loin. Que cela soit en s’occupant de mon suivi médical, de mes papiers, de mon moral… par des visites, du courrier, des mails, des coups de téléphone, des sms… Merci à vous tous : famille, amis, connaissances, collègues, médecins, infirmiers, infirmières, assistants et assistantes sociales, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, brancardiers, ambulanciers, ambulancières… car sans vous je ne serai sans doute pas là où j'en suis à ce jour. Je n’oserai citer aucun nom car il y en aurait beaucoup trop et j’en oublierai certainement.

La seconde, c'est que durant ma maladie, ce qui était difficile c’était de me sentir isolé. Le syndrome de POEMS est en effet une maladie orpheline, donc rare. Nous ne sommes que quelques centaines dans le monde, et par ce site j'aimerais nous permette de communiquer, que l'on se sente moins seuls, même si nous habitons parfois très loin les uns des autres. J'aimerais que l’on échange nos idées via le forum que j'ai mis en place, et que chacun ait la parole, aussi bien les malades que leurs proches.

J'aimerais aussi et surtout que ce site soit une source de détente pour toutes et tous. C’est pourquoi il y aura dans le forum, des thèmes sérieux, médicaux, mais également des recettes de cuisine, des blagues… La vie continue…

Je suis ouverte à toutes propositions et suggestions pour améliorer ce site, donc n’hésitez surtout pas à me contacter.

Lucie Daco "

http://www.syndromedepoems.com

Lien vers notre reportage photo d'une réception chez Lucie. Elle reçevait chez elle, Pierre Clément, bien plus handicapé qu'elle. Vrai bonheur pour Lucie, faire le bonheur de Pierre Clément et voir son visage souriant.
Pour Pierre, entrer ou sortir en voiture, c'est une véritable expédition. Il ne peut le faire seul. C'est donc grace à une amie aidée d'une petite grue installée dans sa voiture qu'il a pu se rendre au barbecue de Lucie.

Poems en anglais se traduit en français : poèmes mais c’est bien autre chose…

Le syndrome de Poems est une maladie orpheline donc rare, nous sommes quelques centaines dans le monde.

Il faut savoir que chaque patient du poems est unique chacun a ses symptômes, ses douleurs même s’il y a des points communs.

Le syndrome de poems est une association de symptômes dont le nom est un acronyme anglais décrivant les principaux éléments constitutifs du syndrome :

Polyneuropathy : Polyneuropathie péripherique
Organomegaly : Organomégalie
Endocrinopathy : Endocrinopathie
Monoclonal protein : Dysglobulinémie monoclonale
Skin changes : Anomalie cutanée

Le syndrome n'est pas toujours complet et certains de ses symptômes peuvent manquer, à l'inverse d'autres symptômes peuvent être présents.

Cette maladie est exceptionnelle, sa fréquence exacte n'est pas connue, elle touche plus les hommes que les femmes et l'âge moyen de survenue se situe autour de 50-60 ans avec des extrêmes allant de 25 à 83 ans, Il s’agit d’un syndrome rare en Europe ou aux États-Unis, plus fréquent en Asie.
La cause de ce syndrome n'est pas encore connue même si de nombreuses hypothèses existent.
Le POEMS syndrome pose un problème car c'est une maladie très rare donc peu connue des médecins et de diagnostic particulièrement difficile.
Les patients sont souvent diagnostiqués à tort comme ayant une polyneuropathie inflammatoire chronique démyélinisante (CIDP) car le symptôme principal est une polyneuropathie périphérique ayant les caractéristiques d'une CIDP. Ceci est dommageable car les traitements efficaces dans ce cas là (gammaglobuline et plasmaphérèse) ne le sont pas dans le POEMS. Or une prise en charge précoce de la maladie permet d'en réduire la morbidité, d'où la nécessité d'un diagnostic précis et rapide.
Le POEMS est une maladie grave et la réponse aux traitements est le facteur pronostique essentiel. Le traitement dépend de l'extension de la maladie, si elle est peu développée, la chirurgie et l'ablation du plasmocytome puis la radiothérapie sont préconisées, si la maladie est plus diffuse on propose une corticothérapie, une chimiothérapie à base d’alkylants voir une autogreffe de cellules souches hématopoïétiques après une chimiothérapie intensive.